Amiotrofična lateralna skleroza je teška, rijetka neurološka bolest koja dovodi do kompletne paralize ruku i nogu; nakon toga, otkazuju disanje, govor i gutanje, a pacijenti su do posljednjeg momenta svjesni svega. Uzrok ove bolesti nije poznat, lijeka za sada – nema.
Zastrašujuća težina bolesti, neumitna agonija oboljelih i nemogućnost liječenja bili su povod globalne akcije “ledenog izazova”, koju je pokrenuo Entoni Kerbahal, čovjek kome je ALS dijagnostifikovana, kako bi skrenuo pažnju svjetske javnosti na ovu tešku bolest. Putem društvenih medija, posredstvom medija, akcija je postala globalni fenomen u kojem su učešće uzele brojne javne ličnosti, sportisti, glumci, političari, fenomen koji se brzo prenio na Balkan.Naravno, na balkanski način: nijedan od učesnika akcije ledenog izazova nije našao za shodno da priupita - koliko ljudi u našoj zemlji boluje od ALS, kome se i kako ovdje može pružiti neophodna pomoć.
Nažalost, u Crnoj Gori ne postoji registar oboljelih od ove bolesti. Kako su potvrdili sagovornici Portala Analitika, zvaničan broj se ne zna, ali se pretpostavlja da u ovom trenutku desetak pacijenata bije bitku sa ovom bolešću.
-U Crnoj Gori ne postoji registar oboljelih od ALS-a. Na osnovu uvida u protokol Klinike za neurologiju pretpostavlja se da ima desetak oboljelih, izjavila je za Portal Analitika dr Mirjana Čukić, direktorica Klinike za neurologiju Kliničkog centra Crne Gore. I iz Instituta za javno zdravlje potvrdili su za Portal Analitika da ne postoji zvaničan registar, a oboljeli se zavode pod drugim šiframa neuroloških bolesti.
Jedina poznata ličnost u regionu za koju se zna da boluje od ALS je srpski košarkaški trener Aco Petrović. Njemu je bolest dijagnostifikovana 13. marta 2013.godine, to se tek sada pročulo u medijima, kada je izazov svojom ozbiljnošću zaledio sve.
Za šta se prikuplja novac: Jedna od grešaka koja se prethodnih dana potkrala ovdašnjim javnim ličnostima, ali i predstavnicima medija – zasnovana je na netačnom zaključku da se novac prikuplja za oboljele. Međutim, lijek za ALS - ne postoji, novac se donira upravo za istraživanje i njegovo pronalaženje načina liječenja. Neprofitna američka organizacija ALS, osnovana je 1985.godine, sa ciljem da se prikupi novac za istraživanje na ovom polju i pomogne oboljelima i njihovom porodicama u pružanju neophodne medicinske pomoći. Svrha globalnog “IceBucketChallenge” je da animira poznate ličnosti da doniraju novac da bi se, kako su sami kazali, stvorio svijet bez ALS.
Što je bilo sa novcem: A kako očigledno ne možemo napraviti, za sada, svijet bez ALS, tako ne možemo ni bez gluposti i bespotrebne šarade.
Zanimljivo, skoro sve javne ličnosti u Crnoj Gori su bez problema prihvatili poziv za polivanje vodom, ali većina nije kazala - koliko i gdje je uplatila novac. U međuvremenu, kako je isplivalo pitanje o prikupljenoj sumi, pojavila se informacija da se novac – nema gdje uplatiti!?
Tako je poslanik DF-a Nebojša Medojević, prvi crnogorski političar koji je prihvatio ledeni izazov, u videu postavljenom na društvenoj mreži You Tube, prije zalivanja istakao da - ne postoji žiro račun na koji se može uplatiti novac. Ipak, uredno je p(r)ozvao ministra zdravlja Miodraga Radunovića, da pokrene akciju prikupljanja sredstava za renovinaranje Klinike za neurologiju i usput, naravno, pomenuo nekoliko stvari koje nemaju mnogo veze sa ovom pričom ali bez kojih se, očito, ne može ni zamisliti javni istup lidera PzP.
Medojević nije želio da komentariše svoj humanitarni potez za Portal Analitika, niti je želio da pojasni vlastitu tezu da je nemoguće donuirati novac. Međutim, ono što je Medojeviću bilo nepoznato nije i kolegi poslaniku Dritanu Abazoviću koji je za naš portal čak i poslao broj žiro računa u Belgiji gdje je izvršio donaciju (ASL liga, broj IBAN BE 28 3850 6807 0320 preko Deuche banke). Abazović u izjavi za Portal Analitika kaže da ne treba praviti zabavu od ove akcije, već uplatiti donaciju.
-To je sasvim logično, valjda su to svi uradili, to je poenta. Naravno, svako neka uplati u skladu sa svojim mogućnostima, ističe Abazović i dodaje da je on uplatio simboličnu sumu.Sportistkinja Katarina Bulatović kratko je prokomentarisala za Portal Analitika da se rado odazvala pozivu koji joj je uputio kolega Nikola Peković, kao i da ne postavlja pitanje da li je novac uplaćen.
- Mislim da su svi donirali, nebitno da li je više ili manje od 100 dolara, makar što se tiče sportista. Što se tiče humanitranih akcija, uvijek sam se rado odazivala. Mislim da smo se polivali da bismo nastavili dalje sa akcijom, da bi se proširilo na što veći broj ljudi, kako bi ti ljudi dobili novac, kazala je Bulatović za Portal Analitika.Gdje se može uplatiti novac: Možda je I razumljivo da poznati ne žele da se razmeću ciframa koje su uplatili. Doduše, prije samo par mjeseci, tokom poplava u Srbiji, BiH i Hrvatskoj, svako je uredno, i u cent, izvijestio koliko je uplatio; valjda je tada bio trend da se humanost prikaže brojkama. Sada je zavladao, izgleda, nešto drugačiji pristup.
Ipak, valja znati neophodne informacije. Ukoliko želite da donirate novac, to možete učiniti na sajtu Asocijacije ASL, www.alsa.org/donate/. Možete platiti, između ostalog, VISA ili Master karticom. Do 25.avgusta Asocijacija ALS prikupila je čak 79.7 miliona dolara!
Ne kriju svi koliko novca će dati u humanitarne svrhe. Preduzetnik i koordinator Foruma 2010 Žarko Rakčević, kojeg je na ledeni izazov pozvao Nebojša Medojević, izjavio je da će uplatiti 1.500 eura Asocijaciji ALS, a isto toliko će poći djeci u Dječijem domu “Mladost” u Bijeloj. Izgleda da i Rakčević zna da se novac može uplatiti, bez obzira što ne postoji žiro račun u crnogorskoj banci.
Život u trendu: Kako se akcija širi prostorom Balkana, automatski je kontaminirana samoreklamiranjem; čini se da je nepresušna želja ovdašnjih javnih ličnosti za promocijom, baš kao i nepodnošljiva lakoća izvrtanja stvari. To je, na balkanski način – život u trendu.
Pisac Andrej Nikolaidis, u svojoj kolumni za Al Jazzera, konstatuje da se humanitarna akcija, plemenita ideja, pretvorila u bestidnu samopromociju.
-Šta se stvar pretvorila? Jebeni selebritiji i razni VIP-ovci i političari (naravno, i oni nisu drugo nego selebritiji, manekeni istinske moći) polivaju se vodom pa njihove PR službe snimke „humanitarnog performansa“ doturaju medijima. Ako uzmemo da je tačna teorija a): ako si se polio ledenom vodom, to znači da si šupak koji nije želio dati pare teško bolesnima. Ako si šupak, dokaz o tome ne doturaš medijima. Osim ako si retard i attention whore. A ne piše li lijepo u Novom zavjetu da, učiniš li dobro djelo, ne trubiš naokolo o tome? Jer učiniš li tako, ne nadaj se za to dobro plati na onome svijetu: kada si svoje dobročinstvo oglasio, svoju si platu već dobio, konstatuje Nikolaidis, između ostalog, u svojoj kolumni.
Nakon besomučnog polivanja vodom, postavljajuse brojna pitanja. Kako to da se naše javne ličnosti, makar jednom, kao incident, ne sjete da pokrenu neku hunamnitarnu akciju; kako se političari ne dosjete da se mogu renovirati bolnice, vrtići, škole i bez “ledenih” ili “vrućih” izazova. Ili je, možda, nepisano pravilo da - kada treba prikupiti poene - onda se u sekundi sjete unesrećnih i ucveljenih.
Ne može se praviti zabava od bolesti od koje 80 odsto pacijenata umire u prvoj godini života, bolesti kojoj lijeka nema. Nedopustivo je da se pravi cirkus od akcije u kojoj nema vremena za šalu, već za ozbiljan rad na israživanju kako bi se život oboljelih, makar produžio.
To je sada u svijetu Entoni Kerbahal, kod nas Aco Petrović, a sjutra potencijalno - svako od nas. Pokazalo se, zapravo, da je naš najveći izazov da ostanemo - dostojanstveni.
Aleksandra STANKOVIĆ
