Navela je da svi u EU trebaju imati pristup dijagnozi i liječenju i da su za postizanje ciljeva ključne evropske referentne mreže.
„Vodeće načelo je vrlo jednostavno, a to je da treba putovati znanje, a ne pacijent“, istaknula je.
Finansiranje je ključno, smatra, a program Evropa za zdravlje će pridonijeti daljem razvoju sistema, rekla je Kjiriakidis i dodala da je EU u istraživanja rijetkih bolesti uložio više od 1,8 milijardi eura.
Eva Kopac (EPP), pedijatar i bivša ministarka zdravlja Poljske, rekla je da EU nema dovoljno stručnjaka i centara za rijetke bolesti.
U Evropskoj uniji rijetkim se bolestima smatraju one koje zahvaćaju najviše pet osoba na svakih deset tisuća stanovnika.
“Otprilike 35 milijuna Europljana pati od tih bolesti”, navela je Kopacz.
Istaknula je probleme dijagnostikovanja, pristupa liječenju, cijena ljekova te nedovoljnog broja specijalista.
Jude Gutland (S&D) kazala je da članice EU ne mogu zasebno izgraditi znanja i potrebne kapacitete o rijetkim bolestima.
„Uz pomoć zajedničke nabavke možemo smanjiti cijene i osigurati bolji pristup rijetkim ljekovima“, poručila je.
Uvjerena je da zajedničkim sredstvima EU može skratiti vrijeme postavljanja dijagnoze. „Ne možemo dozvoliti da prođe pet godina do dijagnoze“, kazala je.
Poslanici su se složili da su politike koje se provode unatrag dvije decenije donijele veliki napredak za oboljele od rijetkih bolesti, ali i naglasili kako je većina njih zastarjela.
Trideset miliona oboljelih u EU i dalje živi s brojnim neispunjenim potrebama. Na osobe oboljele od rijetkih bolesti nerazmjerno utiču psihološka, finansijska i socijalna opterećenja, istaknuli su. Dugo čekaju na dijagnozu, a liječenje je dostupno za samo pet posto poznatih rijetkih bolesti.
Pozvali su na skraćivanje i usklađivanje trajanja postupka izdavanja odobrenja ljekova te osiguravanje brzog i pravednog pristupa ljekovima širom Evrope.
Složili su se da je pacijente potrebno staviti u središte svih zdravstvenih politika te im osigurati pošten i pravedan pristup zdravstvenoj njezi. Zatražili su i veća ulaganja u istraživanja.
U nedavnom istraživanju Eurobarometra o budućnosti Evrope zdravstveni rizici navedeni su kao treći glavni globalni izazov za EU, odmah nakon klimatskih promjena i problema povezanih s okolišem te gotovo na istom niovu s terorizmom.