Lijek kaftrio, poznatiji kao trikafta, koji je neophodan kako bi osobe koje boluju od cistične fibroze mogle da žive normalno, do kraja godine bi trebalo da stigne u Crnu Goru za one koji su najugroženiji, saopšteno je juče na Odboru za zdravstvo, rad i socijalno staranje.
Tema sastanka poslanika sa predstavnicima zdravstvenih institucija i NVO sektora je bila „Osvrt na status, tretman i liječenje osoba koje boluju od cistične fibroze i odgovor države na pojavu i dosadašnji tretman ove rijetke bolesti“.
Gdje su stručnjaci
Generalna direktorica Direktorata za zdravstvenu zaštitu dr Slađana Ćorić rekla je da je ovo značajna tema za nju, te da je zbog porodične situacije lično motivisana da se dodatno zauzme za pacijente koji boluju od cistične fibroze (CF).
Najavila je da će pri Kliničkom centru Crne Gore (KCCG) biti osnovan centar za rijetke bolesti gdje bi oni koji boluju od CF mogli da se adekvatno liječe. Ukupno ih je 38, od kojih je 18 kandidata za lijek, ali nijesu „svi indikovani da odmah dobiju medikament“.
Pojasnila je da je lijek trikafta registrovan samo za tržište Amerike, a da se u Evropi koristi kaftrio i da nije samo problem u tome što nemamo lijek, već nemamo ni dovoljno stručnjaka koji mogu da liječe odrasle koji boluju od CF. Ključna osoba koja liječi djecu je prim. dr Slađana Radulović, mr sci. pedijatar – pulmolog u Institutu za bolesti djece.
- Pokušali smo saradnju sa Italijom, da šaljemo odrasle u Milano jer oni imaju centar, ali pregovori su stali. Sad šaljemo djecu za Beograd, jer imamo dva pulmologa i treća je nedavno završila subspecijalizaciju - navela je Ćorić.
Kazala je da je resor u kojem radi imao komunikaciju sa proizvođačem lijeka verteks koji je potreban i da su omogućili nabavku, ali da je sporno što će se desiti ako lijek proizvede neki neželjeni efekat.
- Ne bi bilo dobro i bilo bi neozbiljno da damo svim pacijentima lijek, a ako krenu komplikacije ne znamo šta ćemo sa njima. Moramo sa Institutom u Sremskoj Kamenici da uspostavimo saradnju jer smo i kasnili sa nabavkom lijeka jer nemamo referentni centar za liječenje ovih ljudi u Crnoj Gori - pojasnila je Ćorić.
Fond i nabavke
Ako se ispoštuju sve procedure oko nabavke, i Fond za zdravstveno osiguranje će obezbijediti novac. Za svih 38 pacijenata, prema riječima direktora ove zdravstvene ustranove Vuka Kadića, biće godišnje potrebno okvirno oko 7 miliona eura za kaftrio i za kalideko koji se kombinuje sa njim.
Kazao je da se novac za bolesne od CF mora naći tako što će se uštedjeti na drugim stavkama. Istakao je da se više od tri miliona eura godišnje troši na putovanje pacijenata, na bolovanja da ode 5-6 miliona, ali i problem da mnogo ljudi od izabranog ljekara traži ljekove koje kasnije skladišti kući.
- Sve to moramo da sredimo na više nivoa i da realizujemo ovu cifru od 7 miliona eura - kazao je Kadić.
Direktorica Instituta za ljekove i medicinska sredstva dr Snežana Mugoša objašnjava da ta ustanova ima nadležnost da obezbijedi dozvolu za lijek onda kada to Ministarstvo zdravlja odobri te da se to može završiti brzo.
Predsjednik Odbora Srđan Pavićević (Crno na bijelo) zamjerio je što na sjednicu nijesu došli svi poslanici, već samo Boris Mugoša (SD), Maja Vukićević (DF), Milosava Paunović (SNP) i Albin Ćeman (Demokrate).
Pojasnio je da naša zemlja nema centar za liječenje od ove bolesti jer da bi se on oformio potrebno je da u zemlji ima 50 djece koja su bolesna.
- Ne možemo da formiramo centre kao što to čine velike zemlje. Ali te pacijente jeste teško liječiti, njima trebaju sterilni uslovi kao kod transplantacije organa. Ni u Srbiji nema akreditovanog centra za liječenje starijih od 18 godina - naveo je Pavićević.
Apel roditelja
Predsjednik Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Crne Gore Vladislav Vujković predložio je da se ljudima koji imaju djecu bolesnu od ove bolesti treba dati puna zarada kada uzimaju bolovanje jer su oni 24 sata posvećeni toj djeci.
- Po čitav dan sprovode terapiju a izdvajaju i značajna sredstva za liječenje djece, od inhalacionih terapija, do probiotskih terapija, sirupa, medicinskih pomagala, a sve iz svog džepa - istakao je Vujković.
Rekao je da onima kojima su oštećeni organi niko više ne može da ih oporavi, ali bi uz lijek mogli normalno da funkcionišu.
- Taj lijek im omogućava da donekle normalno žive, ali im ne pomaže da oporave organe. Zato je važno što ranije da se počne uzimati ovaj lijek. Kasno je kad vidimo da je klinička slika loša. Ako je oboljelom jetra ugrožena niko mu više ne može pomoći. Ne dozvolimo da nam umiru djeca kao što su umrli djevojčica i dječak prošle godine. To se ne bi desilo da je bilo lijeka. Ajmo da obezbijedimo svoj djeci normalan život - apelovao je Vujković.
Djeca piju od 40 do 60 tableta dnevno
Prim. dr Slađana Radulović mr sci. pedijatar – pulmolog u Institutu za bolesti djece istakla je da djeca koja boluju od CF popiju od 40 do 60 tableta dnevno, a 18.000 na godišnjem nivou.
- Molim vas da nam pomognete da produžimo život tim ljudima. U našoj zemlji se godišnje rodi jedno do troje djece sa CF – poručila je ona.
Ta djeca se liječe jakim antibioticima, a vremenom postanu otporni i na to.
- Uvođenjem skrininga u prvoj nedjelji života bismo iz kapi krvi postavili dijagnozu i to je važno jer se onda uvodi terapija i odgađaju se komplikacije razvoja šećerne bolesti ili bolesti jetre, steriliteta. Lijek koji tražimo je toliko važan da će da olakša život iako ne može potpuno da ih izliječi - istakla je Radulović.
