Devetnaestogodišnja Vladana Kijanović, koja se bori sa cističnom fibrozom od sedmog mjeseca života, apelovala je na državu da čuje svoju djecu koja boluju od ove rijetke bolesti i da im nabavkom lijeka trikafta, koji spašava živote, pomogne da doslovce „vrate vazduh u svoja pluća“.
- U svoje, i ime svojih saboraca koji još stoje rame uz rame sa mnom, i onih kojih nijesu dobili ovu borbu, apelujem da se shvati značaj vremena, odnosno hitnosti problema sa kojim se suočavaju ljudi koji boluju od cistične fibroze - poručila je Kijanović u razgovoru za Pobjedu.
Cistična fibroza je genetska bolest koja dovodi do stvaranja nefunkcionalnog proteina zbog kojeg žlijezde luče gusti ljepljiv sekret čije gomilanje dovodi do oštećenja pluća, sistema za varenje - gušterače, sa žučnim putevima i do oštećenja kože. Uobičajeni simptomi su kašalj i sviranje u grudima pa ljudi koji imaju CF ne mogu da se oslobode sekreta što dovodi do jakih infekcija pluća, dugotrajnog i neefikasnog liječenja antibioticima. Oboljeli su podložni i komplikacijama šećerne bolesti ili bolesti jetre.
Sagovornica Pobjede, lijepa, hrabra i nasmijana, kao da je skroz zdrava, moli svoju državu da njoj i 37 malih i velikih stanovnika ove države, koji prolaze kroz pravi pakao od rođenja, pomogne da žive. Lijek koji im može spasiti život, ublažiti svakodnevne tegobe i omogućiti normalno funkcionisanje, u Americi se zove trikafta i registrovan je 2019. godine, a za evropsko tržište to je kaftrio i registrovan je 2020. godine. Međutim, kod nas ga još nema.
Iskustvo
- U vrijeme kada sam rođena za ovu bolest se nije znalo u mjeri kao danas. Život u porodici dobija drugi, nesvakidašnji oblik kada roditelji slobodno vrijeme provode u liječenju svog djeteta i borbi sa vremenom, vođeni jedino svojim znanjima, inicijativama i finansijama – jer je to u njihovoj moći. Umjesto lijeka, dobili smo predviđanja koliko zajedničkog vremena nam je ostalo - kaže Vladana.
Kako je ova bolest prisutna od rođenja, Vladana je kroz odrastanje sebe upoznavala kroz dijagnozu.
- To je moj život i jedini život za koji znam. Bez lijeka, ličnom borbom da živim prihvatila sam bolest kao moje „normalno“. Rame uz rame sa majkom, kao najvećom podrškom, u borbi za život, učile smo o dijagnozama i načinima da sačuvam kapacitete i funkcije organa - kaže sagovornica.
Prisjeća se da je od prve višemjesečne hospitalizacije, u Beogradu, do sada, sticala i gubila prijatelje koji nijesu dočekali svoju trikaftu.
- Moje učestale hospitalizacije - uzrokovane najčešće zbog problema sa plućima koja me trenutno drže u životu sa svojih 37 odsto kapaciteta - danas postaju znatno ozbiljnije sa problemima koje prate moje godine.
Djeca koja boluju od CF se nalaze na listi transplantacija organa u ranom dobu, a svaka manja bolest i prehlada postaje pitanje života ukoliko se ne tretira jakim i čestim terapijama koje nas sprečavaju da iskusimo život kao oni koji su zdravi - zaključuje Vladana.
Neizvjesnost
Stručnjaci kažu da se godišnje u Crnoj Gori rodi od jednog do troje djece sa ovom rijetkom bolešću koja im iz dana u dan polako gasi funkciju određenih organa.
- Niko od nas ne zna koliko će još živjeti. Šta biste radili da od svog rođenja - znate - upitala je Vladana Kijanović.
Ispričala je da se djeca koja boluju do cistične firboze svakodnevno bore za dah uz pomoć prepisanih pumpica, kiseonika, kao i određenih terapija koje moraju doživotno da koriste.
- Pacijenti su podložni infekcijama i upalama pluća, pa su zato od krucijalne važnosti kontrole kod izabranog ljekara, kao i analize krvi i sputuma (bakteriološki pregled ispljuvka) uz pomoću kojih ljekari dalje propisuju terapije. Često dolazi do pomenutih opasnih upala pluća, koje rezultiraju hospitalizacijom djece sa ovim oboljenjem - pojasnila je Vladana.
Istakla je da veliki dio troškova za terapiju koja je neophodna snose porodice pacijenata, a da im se mnogo toga uopšte ne refundira.
- Stručnog ljekara u Crnoj Gori imamo samo jednog. To je prim. dr Slađana Radulović, mr sci. pedijatar - pulmolog u Institutu za bolesti djece. Zahvaljujući njoj i pedijatru Goranu Markoviću još sam živa - kaže Vladana koja im je neizmjerno zahvalna na angažovanju.
Trikafta je lijek o kojem, kaže sagovornica, svi oboljeli u Crnoj Gori sanjaju, jer bez njega neki neće doživjeti ni punoljetstvo.
- Činjenica da postoji lijek za našu dijagnozu, koji nam produžava životni vijek, kao i ta da ovaj isti lijek poboljšava i jača naš metabolizam i izvlači nas iz ove haotične i razarajuće monotone zone na koju smo čitav život naviknuti, vraća nam nadu u bolje sjutra, čak i samo kad pomislimo da ga posjedujemo - ispričala je ova djevojka koja se bori da normalno živi.
Kaže da djeca koja imaju CF u regionu i svijetu nakon četvrtog dana korišćenja trikafte dožive preporod jer dolazi do poboljšanja plućne funkcije i za 30 odsto.
- U periodu kada bi kao djeca trebalo da vodimo bezbrižno djetinjstvo i porodični život - maštali smo o tome da živimo do sljedećeg dana. Naše oči su sad okrenute ka državi koja ima mogućnosti da nas spasi, jer i danas molimo za lijek koji znači život - sa emocijama priča Vladana.
Poručuje institucijama da životi nijesu samo broj, a uprkos svemu CF borci se ponašaju kao i svi zdravi ljudi.
- Mi smo funkcionalna i stvaralačka bića koja život gledaju iz druge perspektive, upravo zbog svoje zahvalnosti na svakom novom danu i svakom novom udahu - priča ova hrabra djevojka.
Nemušti odgovori nadležnih
Ministarstvo zdravlja, ističe Kijanović, nije ranije poteglo pitanje koje se tiče života ljudi koji boluju od CF, pa su ostali bez odgovora na brojna pitanja.
- Informacije o koracima dobijamo posredno – putem medija. Međusobno neusklađene izjave nadležnih koji plasiraju netačne ili neprecizne informacije o mom stanju, ostaju igre i debate jedne vlasti za drugom, koje oduzimaju jedan po jedan dan mog i života ostalih koji se bore sa ovom bolešću - konstatuje Kijanović.
Nada se da će se ovog puta ispuniti obećanja da do kraja godine dobiju kaftrio, kako je na sjednici Odbora za zdravstvo, rad i socijalno staranje kazala generalna direktorica Direktorata za zdravstvenu zaštitu u resornom ministarstvu dr Slađana Ćorić.
Protest ispred Vlade
Vladana Kijanović pozvala je čitaoce našeg lista i sve ljude u Crnoj Gori da dođu sjutra u deset sati na mirni protest ispred zgrade Vlade.
- Da sjutra dišemo zajedno - poručuje Vladana.
Protest ogranizuje Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom, jer već dvije godine nadležne institucije ignorišu njihove zahtjeve da im se hitno obezbijedi lijek trikafta.
Iz Udruženja su istakli da od ove bolesti u našoj zemlji trenutno boluje 38 osoba, među kojima je 31 dijete. Objašnjavaju da uslove da prime trikaftu, koja se daje djeci od šeste godine života, trenutno ispunjava njih 26. Upozoravaju da se oboljeli i njihove porodice i dalje suočavaju sa brojnim problemima kada je riječ o liječenju.
- Lijek trikafta značio bi za sve njih spas, jer već za nekoliko mjeseci korišćenja daje sjajne rezultate, skida oboljele sa lista za transplantaciju pluća ili jetre. Pomoću ovog lijeka povećava se kapacitet pluća i to znatno, pacijent počinje da dobija na težini, što je važno, jer oni moraju unositi tri puta više kalorija od uobičajenog. Jednostavno, upotrebom ovog lijeka, rješava se veliki problem - poručio je ranije predsjednik ovog udruženja Vladislav Vujković.
