Kampanjom Ice Bucket Challenge prikupljeno je više od 100.000 miliona dolara. Taj novac će nesumnjivo pomoći u istraživanju, ali ne mora da znači da će se išta promijeniti.
Misija ALSA-e (ALS Association) je istraživanje i pronalaženje lijeka, ali i pomoć onima koji boluju od ove opake bolesti. Ove dvije stvari su povezane jer je potrebno da oni koji boluju od bolest učestvuju u kliničkim istraživanjima kako bi se ubrzao proces pronalaženja lijeka.
Veliki dio novca ide za pomoć oboljelima. Invalidska kolica za jednog oboljelog mogu da koštaju i do 30.000 dolara, izjavila je Keri Mank, marketing menadžerica i osoba zadužena za odnose s javnošću Udruženja.
Dok se porodica pacijenta bori sa osiguravajućim kućama da im plate te troškove, Udruženja oboljelih od ALS-a obezbjeđuje sve to potpuno besplatno.
Organizacija takođe finansijski pomaže oboljelima i organizuje grupe podrške za pomoć pacijentima i njihovim porodicama, uz sve ostale usluge. Prošle godine, 28 odsto budžeta ALSA-e je utrošeno na istraživanje. Kako se budžet organizacije sada učetverostručio, to bi se moglo promijeniti.
Iako se ALSA trudi da što više novca uloži u istraživanje, to je još uvijek mali iznos za pronalaženje lijeka.
"Pronalaženje jednog lijeka može da košta i do milijardu dolara. Iako je to ogroman novac i pomoći će umnogome, ljudi treba da se fokusiraju na napredak koji je postignut", izjavila je Mank.
Amiotrofička lateralna skleroza ili Lou Gehrigova bolest je bolest centralnog nervnog sistema kod koje dolazi do odumiranja gornjeg i donjeg motornog neurona, a time i slabljenja prenosa signala od mozga do mišića. Na taj način dolazi do potpunog prekida prenosa ovih signala i propadanja mišića koji atrofiraju (smanjuju se), oslabe i dolazi do pojave fascikulacija - osjećaja igranja mišića ispod kože.
U početku ljudi primjećuju slabost u mišićima, trzanje ili grčenje, a potom dolazi do onesposobljavanja hoda, govora, gutanja i na kraju disanja. Mnogi posljednje dane provedu paralizovani, dok im mozak i dalje funkcioniše.
U SAD-u od ove bolesti oboli 20.000 ljudi, a svake godine se dijagnostikuje 5.000 novih slučajeva.
Izvor: Klix.ba
